Friday, 15 Diciembre 2017
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Movimiento

La historia de un niño que se convirtió en león

Julen es un niño de 4 años, como otro cualquiera. Dócil, bueno, tranquilo pero también con su genio y sus ganas de comerse el mundo. Apenas llevaba dos meses de su primer año  de cole, le detectaron un tumor cerebral. Se nos cayó el mundo encima y como pudimos nos enfrentamos a esa horrible enfermedad que todavía me cuesta llamar por su nombre: Cáncer. Los siguientes meses tras la operación, que fue muy bien, fueron de tratamiento con quimioterapia a altas dosis para acabar con las posibles células microscópicas que pudieran haber quedado y podrían hacer que se reprodujera otro tumor , seguido de tres autotransplantes de sus propias células Han sido meses duros en los que ver a tu hijo encerrado en un hospital a menudo y privado de la rutina de cualquier niño (como ir al cole o a un parque de bolas) se nos hacía un mundo, pero intentamos siempre ser positivos y respirar normalidad. Esto hizo que el lo.llevara lo.mejor posible y se convirtiera en un leoncito fuerte y valiente.

Como surge "Fuerza Julen" como movimiento

Ante toda esta situación surge el movimiento Fuerza Julen de una manera muy especial. Durante uno de los procedimientos qa los que se tuvo que enfrente Julen, conocimos a una persona muy especial, Ana Belén, que tenía un proceso similar aunque ella sufría otro tipo de cáncer y era su  segunda recaída. A ella le estaban haciendo lo mismo que a Julen y se quedó prendida de lo valiente que era y de que un nene tan pequeño tuviera que pasar por esto. Las casualidades de la vida hicieron  que a pesar de habernos dicho adiós ese dia, nosotros diéramos con su blog Mi subida al Everest en el que ella y su sherpa, su marido Pau, comparaban su tratamiento a una subida a esa gran montaña y cómo el autotrasplante al que se someteria,  sería la coronación de la cima . El caso es que uno de los seguidores  de ese blog, junto con Ana Belén, nos hicieron un regallazo, ese leoncito con el que empezamos a llenar whatsaps y perfiles de facebook y que simbolizaba la fuerza y la valentía de Julen, ademas de a los leones, seguidores del Athletic de Bilbao, del que Julen y su padre son hinchas

Mas adelante consideramos que debíamos utilizar ese león para beneficio de la investigación del cáncey empezamos a hacer broches con ese símbolo. Lo que pensábamos que se quedaría en  200-300 broches son actualmente 7.000 broches vendidos gracias a la.movilización de la gente que nos ayudó a venderlos. Y ahi empezó todo, le siguieron los.llaveros , las camisetas,los evendtos deportivos, etc ...Godó Fon un único fin, dotar de presupuesto un estudio sobre tumores embrionarios en el que Julen participaba, y ayudar a saber más sobre el tumor de Julen y de otros niños., que dirige el Hospital La Fe de Valencia.

Justo después de un año, Julen sufre una recaída que complica más las cosas y que hace evidencia aún más la rareza de estea enfermedad y de este tumor en concreto. Julen se somete en noviembre de 2014  a otra cirujia yposyerior tratamiento de  radioterapia., nuestra esperanza Esta es la prueba de lo importante q es seguir investigando para dar con tratamientos efectivos para este tipo de tumores tan agresivos y raros .

Desde que nacio el movimiento Fuerza Jules la investigación  y por supuesto la recuperacion de nuestro hijo son nuestra  lucha. La  investigación en el ámbito infantil, al no dar beneficios porque no son tantos los niños que lampadecen (para nosotros uno ya son demasiados), tiene que venir de asociaciones  privadas sin ánimo de lucro o de becas de investigación. Por eso colaboramos desde el principio con la Asociación Pablo Ugarte que se dedica exclusivamente a financiar estudios de investigación sobre el cancer infantil. Asi que la campaña Fuerza Julen está siendo todo un éxito y además hemos sacamos lo mejor de la gente que nos rodea (no sólo la que conocemos sino también mucha que no conocemos) y que no sabía cómo ayudarnos a pase este trago

La importancia de la investigación

La investigación, como decía, es la clave de los avances en esta enfermedad. Tenemos que combatir las cifras, cada vez más alentadoras pero aún insuficientes. Por ejemplo, la tasa de supervivencia de nuestro país en niños con esta enfermedad (en sus múltiples variaciones) es del 80%. Parece una buena cifra, pero hay que pensar que el otro 20% no la superaeso supone 240 niños, de un total de 1.200 al año que enferman de cáncer. Además, en algunos tipos de cáncer, se llega a cifras mucho menores e incluso sin ningún tipo de esperanza (¿alguien puede concebir esto?). Sólo con investigación se puede ir mejorando en tratamientos, terapias personalizadas, combatir efectos secundarios y sólo con dinero se puede investigar.